Barn som ikke får rask nok helsebehandling i dette landet er saker som lett engasjerer folk og fenger media. Dagbladet har fortalt om 18 måneder gamle Luna Mortensen, som lider av en kompleks form for epilepsi.
– Vi har vært hos flere nevrologer, og bedt alle om å henvise oss videre til utredning. Men det skjer ikke annet enn møte på møte der det skal snakkes om Lunas situasjon. Gang på gang går nevrologene fra møter uten å være noe nærmere en løsning, sier Maria til Dagbladet.
Faksimile Dagbladet.
Oslo universitetssykehus opplyser på sine nettsider at ventetiden for utredning er tre til seks måneder. Etter et år fikk mor Maria Sambor nok av venting, forhørte seg med leger i andre land og fikk bestilt skanning av hjernen til Luna i London.
– Det kostet 30000 av egen lomme. Jeg sendte bildene av Lunas hjerne videre til internasjonale barnenevrologer:
– De så det med én gang: «Hun må opereres umiddelbart», gjengir tobarnsmoren.
Nå har Luna reist til et sykehus i Houston, USA. Etter undersøkelser vil en mulig operasjon finne sted i begynnelsen av oktober. Prisen er 100 000 U.S. dollar, omtrent 635 000 norske kroner, som familien med god hjelp fikk samlet inn fra privatpersoner og firmaer i inn- og utland i løpet av ni dager.
Det hastverket som utenlandske kolleger angivelig så, deles tydeligvis ikke av norske eksperter på området, som tilsynelatende fortsatt så behov for å utrede.
– Alle pasienter gjennomgår grundige utredninger der mange spesialister er involvert før man endelig konkluderer med hva man mener bør gjøres. Dette er svært komplekse og vanskelige saker, og i flere tilfeller vil det være motstridende oppfatning også blant forskjellige sentre i utlandet om hvordan pasientene bør håndteres, sier avdelingsleder Anette Ramm-Pettersen til Dagbladet.
Det er ikke mulig for oss utenforstående å avgjøre hvorvidt det er de utenlandske eller de norske fagfolkene som har rett når de førstnevnte konkluderer med rask behandling, mens de sistnevnte vil utrede langt på overtid av vanlig ventetid.
Hva avdelingslederen og Dagbladet ikke sier noe om er imidlertid følgende problemstilling: Kirurger trenger å operere en viss mengde pasienter for å skaffe seg tilstrekkelig erfaring og faglig tyngde på sitt område. Eventuelt for å fortsatt kunne holde seg på ekspertnivå. Befolkningstallet i Norge setter naturlige begrensninger for hvor mange eksperter landet klarer å holde faglig høyt oppdatert på plager det er få forekomster av i dette landet.
Innen epilepsikirurgi blir det i Norge ikke operert mer enn ca 10 barn i året. (Voksne pasienter kommer i tillegg.) Kilde: Oslo universitetssykehus, avdeling Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).
Det er vanlig på flere smale behandlingsområder å sende pasienter til utlandet, fordi det årlig foretas for få operasjoner i Norge til at det nasjonale fagmiljøet klarer å holde seg ajour. Og her ligger en kime til mulige interessekonflikter. Kirurger med ambisjoner om å være blant de ledende på sitt fagområde, kanskje også sammen med kolleger ved det norske sykehuset som har denne ekspertisen behandle nok spesielle tilfeller til at de kan publisere en artikkel, kan komme til å bli påvirket av dette.
De skal selvfølgelig ikke la slike ting komme i veien. Fasiten sier jo at det er medisinsk etisk uforsvarlig. Allikevel har det av og til vært spekulert på om slike ting, som ikke skal skje, faktisk allikevel skjer.
Man kan ikke forvente at kolleger uten videre står åpent frem og forteller om slikt. Da risikerer de å bli brennemerket og utstøtt fra det «gode selskap». Slike historier får man eventuelt kun høre i fortrolighet, fra fagfolk med sjelekvaler om tilstanden, dersom man er i slike kretser. Dette er uansett ikke noe aviser eller TV gidder bruke store ressurser på å grave frem ved godt metodisk arbeid mot kilder og solid innhenting av kunnskap. Og da gidder ikke nasjonale politikere og fagmyndigheter gjøre noe med det heller.
En annen innfallsvinkel er denne:
I dag er nasjonale behandlings- og kompetansesenter for ulike helseplager lagt inn under de lokale helseforetakene. Avdeling for kompleks epilepsi (SSE) er for eksempel en avdeling under Oslo Universitetssykehus. Det har i rundt ti år vært uttrykt bekymring fra ulike hold for at hvert enkelt helseforetaks lokale økonomiske og helsepolitiske forhold kan påvirke hvordan slike nasjonale oppgaver blir ivaretatt.
Kritiske innvendinger kan imidlertid lett feilaktig ha blitt forvekslet med generell kritikk av «foretakifiseringen». Slike feilslutninger, der man er uenig med budbringeren på bakgrunn av tidligere budskaper denne har bragt, kan skje også i departementale hoder.
Helse- og omsorgsminister Bent Høie (H). Foto: Bjørn Stuedal.
Vil helseminister Bent Høie (H) våge å stille spørsmål ved hvordan små norske fagmiljøer skal avgjøre hvordan små norske fagmiljøer skal avgjøre hva disse samme norske fagmiljøene skal avgjøre?
Statssekretærene i Helse- og omsorgsdepartementet, fra venstre: Cecilie Brein-Karlsen (FrP), Anne Grethe Erlandsen (H), Astrid Nøklebye Heiberg (H) og Lisbeth Normann (H). Foto: Helse- og omsorgsdepartementet. CC-lisens.
Eller er dette en typisk sak å dytte ned på statssekretærnivå, og løse ved å produsere et notat som lar status quo råde?
Altså at det fortsatt skal være litt tilfeldig hvor god behandling den enkelte får innenlands. Og det er eventuelt opp til lokal dugnadsinnsats og gavmilde givere å finansiere helsebehandling utenlands når norske eksperter vegrer seg for å ta den av og til vanskelige beslutningen om å sende fra seg interessante tilfeller. Hvis norske eksperter bare hadde tatt en avgjørelse og sagt ja til å sende den behandlingstrengende utenlands, hadde norske myndigheter også betalt for behandlingen.
Mer informasjon om epilepsi fra Norsk Helseinformatikk.
Noen tidligere innlegg:
